"Sztuka latania": CHOROBA NEURONU RUCHOWEGO
Choroba neuronu ruchowego to schorzenie jedyne w swoim rodzaju, atakuje nerwy odpowiedzialne za kontrolę pracy mięśni. Dotknięci nią ludzie zatracają zdolność chodzenia i mówienia, pozostają jednak w pełni władz umysłowych, choroba oszczędza także narządy zmysłów. Chory umiera w dwa do pięciu lat od wystąpienia pierwszych objawów. Każdego dnia w Wielkiej Brytanii umiera troje ludzi dotkniętych tą chorobą, więcej niż na AIDS. Choroba jest nieuleczalna, jej przyczyny pozostają nieznane.
Po raz pierwszy opinia publiczna usłyszała szeroko o chorobie neuronu ruchowego w roku 1983, kiedy zmarł na nią popularny aktor David Niven ("Różowa Pantera", "Działa Navarony"). Helena Bonham Carter przygotowywała się do roli w "Sztuce latania" niezwykle intensywnie. Nawiązała kontakt ze stowarzyszeniem zrzeszającym ludzi dotkniętych tą chorobą i spotkała się z jego przedstawicielami. Zdjęcia jednej z chorych powiesiła nawet na ścianie swojej sypialni. Na planie aktorka nosiła w ustach specjalną metalową płytkę, która krępowała jej język i uniemożliwiała płynne mówienie.
Helena Bonham Carter mówi: Praca nad "Sztuką latania" była doświadczeniem, które odmieniło moje życie. Nie sposób sobie wyobrazić, co czuje człowiek, który nie może poruszać się czy mówić bez pomocy, dopóki samemu się tego nie doświadczy. Miałam to szczęście, że każdego dnia po zakończeniu zdjęć wyjmowano mi płytkę z ust, wstawałam z wózka inwalidzkiego i szłam do domu zostawiając chorobę za sobą. Kiedy jednak cierpisz na nią, nie możesz zostawić jej za sobą. To, przez co przeszłam podczas pracy nad filmem, nie sposób porównać do tego, przez co przechodzą ci, którzy muszą żyć z chorobą neuronu ruchowego.
W październiku 1996 producenci "Sztuki latania" wysłali do stowarzyszenia ludzi cierpiących na chorobę neurony ruchowego scenariusz filmu prosząc o opinię. Stowarzyszenie natychmiast zaangażowało się w realizację. Jego członkowie regularnie spotykali się z aktorami i członkami ekipy, organizowali dla nich spotkania z chorymi i ich opiekunami, ułatwili pozyskanie konsultantów naukowych. Dzięki ich pomocy na planie mogli być obecni m.in. fizykoterapeuta, pielęgniarka z opieki społecznej i były terapeuta zaburzeń mowy. Producent Ruth Caleb mówi: Bez wsparcia stowarzyszenia nie udałoby się nam ukazać osoby dotkniętej tą chorobą tak przekonująco i realistycznie.
Choroba neuronu ruchowego to nazwa nadana grupie schorzeń atakujących neurony ruchowe mózgu i rdzenia kręgowego. Neurony ruchowe to komórki nerwowe, które kontrolują mięśnie, ich zwyrodnienie prowadzi do paraliżu. Zanikowi ulegają mięśnie rąk lub nóg czy też mięśnie twarzy i krtani, tak że dotknięta chorobą osoba traci zdolność poruszania się, a nawet mówienia. W efekcie chory staje się więźniem swojego ciała.
Brytyjskie stowarzyszenie ludzi cierpiących na chorobę neuronu ruchowego powstało w roku 1979, a obecnie zrzesza 5.000 osób dotkniętych tą chorobą. Stowarzyszenie nie otrzymuje dotacji państwowych i zależne jest od datków woluntariuszy. Wspiera swą działalnością chorych i ich opiekunów, służy im specjalistycznym sprzętem, m.in. generatorami mowy podobnymi do tego, którym posługuje się w filmie bohaterka grana przez Helenę Bonham Carter.